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用爱守护来自星星的你

2019-5-8 11:19:56 来源:韦仕秀 阅读次数:25
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夏天还没有来临,但成都的气温已经直奔30度了,我们此刻的心情就像这火辣辣的太阳,急切又热烈。不同于以往的志愿服务,今天我们要和一群特殊学校的孩子一起度过。

自从成为医院“南丁格尔护理服务志愿队”的一员,我就迫切地想做点什么,收到活动通知,立即报了名。在医院护理部主任的带领下,志愿者们准时出现在新都区特殊学校门口,跟老师进行简短地交流后,17名志愿者分为四组到不同的家庭家访。我们这一组要去的是一个有自闭症双胞胎的家庭。虽然在此之前,我们已经做了大量的功课和准备,但心里仍然没有十足的把握。

人们把自闭症的孩子称为“来自星星的孩子”,因为他们沉浸在自己的世界里,无法与常人沟通,犹如来自遥远的其他星球一样,一个人就是一个世界,与他们相处,距离这么近,感觉又相隔那么远。

路上,同行的特校老师介绍了两个孩子的家庭情况。这是一个五口之家,两个“来自星星的孩子”,一个5岁的妹妹,妈妈全职在家照顾三个孩子,爸爸的收入维持家庭开支。除了妈妈,再也没有能够帮忙的人,这也是两个孩子没有办法到特校上课的原因之一。因为特校需要家长陪读,而妈妈还要照顾妹妹,根本无法抽身。所以,特校的老师就定期上门家访,指导两个孩子的日常训练。

我们走进双胞胎的家里时,两个女孩笑着从沙发上站起来,乍看起来与其他的孩子无异。妈妈称呼两个孩子大双、小双,说她们喜欢有人来家里做客。在妈妈介绍的时候,两个孩子主动过来拉我们的手让我们坐下,但没有说话。

我们试图与孩子们互动,但她们避开了我们的目光,没有说一个字。她们喜欢游戏和玩具,我们在家里就地取材,让孩子们用勺子舀黄豆,从一个碗到另一个碗,两个孩子基本上可以完成。

在游戏的过程中,姐姐大双不停地转圈走、来回踱步,还牵起我的手在房间里转悠,坐下来时就把腿放在我们身上,被妈妈制止后不久又会重复相同的动作。妈妈说姐姐很好动,不太听招呼,妹妹小双文静、听话。

妈妈在大双和小双在1岁多的时候,发现她们在行为和语言方面与其他孩子不太一样,带去医院检查,被诊断为自闭症,虽然经过医学干预,但仍不能像正常孩子一样生活。13岁的她们至今不能用语言或动作来表达自己的需求。三餐勉强可以自理,冬天没有妈妈帮忙穿衣服就不会起床,刷牙、洗脸等也需要妈妈帮忙。小便可以自理,但大便和生理期需要妈妈料理。没有什么特别的兴趣,每天最主要的娱乐活动就是看电视、听收音机,只看一个固定的节目,如果其他人更换了节目,她们会拿着遥控板去找妈妈,直到妈妈把节目换回来。妈妈说她们喜欢有声音的东西。

在互动的过程中,我们和大双、小双由陌生到熟悉,游戏从简单到复杂,虽然没有语言交流,但仍能感受到她们是愉悦的。当我们离开时,跟她们挥手再见,两个孩子都坐在沙发上没有动,脸上也没有任何表情。妈妈说,客人离开时,她们就会有这样的表现,大概是不太开心吧。

妈妈的话让每个志愿者人心里都不太好受,这些来自“星星的孩子”,沉浸在自己的世界里,有明亮的眼睛,却无法与人对视;有正常的听力,却无法回应声音;有清脆的嗓音,却无法歌唱。他们的一生都躲在被关闭的心灵里,伴随他们的是狭窄而特殊的兴趣,他们不会用语言表达自己的情绪,他们每学一项最简单的技能都要付出比常人百倍的努力。

这些来自星星的孩子,也有他们自己的世界,也许在那个世界里,他们都是快乐的孩子,但却与当下这个世界显得格格不入,孤独的他们更需要我们用温暖、爱和陪伴来守护。